Booking.com

POMOZIMO ANĐELU IZ TESLIĆA DA POBIJEDI BOLEST: Život male Anje zavisi od nas (FOTO)

od redakcija 0

Hitno! Život za Anju. Na Fejsbuk profilu Ketty von B, objavljen je poziv za humanitarnu akciju za Anju Sekulić iz Teslića koja boluje od okrutne Progresivne Batenove bolesti – (NCL, CLN2).

9c821-pomozimo-anji-iz-teslica

Status prenosimo u cjelosti :

”Dragi prijatelji i svi ljudi dobrog srca. Igrom slučaja upoznala sam oca od male Anje i saznala potresnu priču o bolesti njegove kćerkice. Anja Sekulić je rođena 7.3.2011 u Tesliću – Bosna i Hercegovina. Do 3 godine Anja je bila potpuno zdrava djevojčica sa puno energije, vesela i umiljata. Nakon toga roditelji primjećuju promjene na djetetu i odlaze doktoru. U prvim pretragama dolazi se do dijagnoze ”Epilepsija”. Medjutim, Anjino stanje se i dalje pogoršava. Počela je gubiti ravnotezu i počinje češće padati. Da bi nakon svih pretraga i nalaza iz USA, dijagnostifikovana Progresivna Batenova bolest – (NCL,CLN2).

Ova bolest je veoma rijetka, te u cijeloj Bosni je Anja drugo dijete koje tu bolest ima. U cijelom svijetu oko 470 djece. Bolest je jako okruta i dovodi do postepenog gubljenja motoričkih funkcija tijela, te bez terapije, do smrti. Bolest nastaje ako oba roditelja imaju po 1 defektan/loš gen u sebi.Ako za vrijeme trudnoće,beba poprimi ta dva defektna gena, dolazi do oboljevanja.Roditelji, Goran i Vesna saznaju o mogućnosti terapiranja preko organizacije ”Zivot”iz Srbije. Univerzitetska bolnica u Hamburgu bila je odredište.

Nakon sto smo u januaru uspjeli da Anju dovedemo u UKE Hamburg na pretrage, sada nakon 10 mjeseci, odbijeno je da Anja bude primljena kao pacijent,jer ne ispunjava kriterije ( Uzimaju se djeca koja jop mogu da hodaju, sto Anja ne može ).

Koliko djece će da se primi odlučuje farmaceutska kompanija iz USA – Biomarin, koji prave Enzime/lijek koji Anja treba. Roditelji su me zamolili da ovo podijelim na FB, jer je Anji sada hitno potrebna pomoć, a to je nova terapija u Sydney/Australija. Terapija je veoma skupa i roditelji nisu u finansijskom stanju da je plate. Sa lijetovima,boravkom,prevodiocem,terapijom i Bio -lijekovima koje Anja treba, potrebno je da sakupimo oko 50000€. Zato, molim sve prijatelje gdje god da zivite,djelite ovaj Post i naravno ko moze neka pomogne ovoj familiji.Roditeljima je vazan svaki dan zivota sa njihovom kcerkicom,jer u protivnom Anja je osuđena da napusti svoje roditelje, braću i ovaj svijet. Znači ljudi, molim vas pomozite i darujmo Anji život.

”Mi smo u Hamburgu već počeli sa sakupljanjem novca. Od ponedjeljka krećemo u potragu pomoci od Hamburskih medija i šire. Sve podatke možete pronaći na slikama u postu.

IBAN za prebacivanje novčane pomoći iz inostranstva možete naći na jednoj od slika.

Od srca veliko hvala unaprijed i od mene i od tužnih roditelja koji ne gube nadu i koji se bore svim mogućim sredstvima za oporavak njihove Anje.

Hvala ljudi! Poklonimo Anji život i osmjeh

Kontakt Telefon: Otac Goran Sekulic: 015145596087 – Njemacki broj ”

bx1weec

whpgkm0

koufstd

oa4ojsz

jmd3iwm-1

sk3bqsm

mojteslic.info

Komentariši

Your email address will not be published.

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>