POMOZIMO ANĐELU IZ TESLIĆA DA POBIJEDI BOLEST: Život male Anje zavisi od nas (FOTO)

Hitno! Život za Anju. Na Fejsbuk profilu Ketty von B, objavljen je poziv za humanitarnu akciju za Anju Sekulić iz Teslića koja boluje od okrutne Progresivne Batenove bolesti – (NCL, CLN2).

9c821-pomozimo-anji-iz-teslica

Status prenosimo u cjelosti :

”Dragi prijatelji i svi ljudi dobrog srca. Igrom slučaja upoznala sam oca od male Anje i saznala potresnu priču o bolesti njegove kćerkice. Anja Sekulić je rođena 7.3.2011 u Tesliću – Bosna i Hercegovina. Do 3 godine Anja je bila potpuno zdrava djevojčica sa puno energije, vesela i umiljata. Nakon toga roditelji primjećuju promjene na djetetu i odlaze doktoru. U prvim pretragama dolazi se do dijagnoze ”Epilepsija”. Medjutim, Anjino stanje se i dalje pogoršava. Počela je gubiti ravnotezu i počinje češće padati. Da bi nakon svih pretraga i nalaza iz USA, dijagnostifikovana Progresivna Batenova bolest – (NCL,CLN2).

Ova bolest je veoma rijetka, te u cijeloj Bosni je Anja drugo dijete koje tu bolest ima. U cijelom svijetu oko 470 djece. Bolest je jako okruta i dovodi do postepenog gubljenja motoričkih funkcija tijela, te bez terapije, do smrti. Bolest nastaje ako oba roditelja imaju po 1 defektan/loš gen u sebi.Ako za vrijeme trudnoće,beba poprimi ta dva defektna gena, dolazi do oboljevanja.Roditelji, Goran i Vesna saznaju o mogućnosti terapiranja preko organizacije ”Zivot”iz Srbije. Univerzitetska bolnica u Hamburgu bila je odredište.

Nakon sto smo u januaru uspjeli da Anju dovedemo u UKE Hamburg na pretrage, sada nakon 10 mjeseci, odbijeno je da Anja bude primljena kao pacijent,jer ne ispunjava kriterije ( Uzimaju se djeca koja jop mogu da hodaju, sto Anja ne može ).

Koliko djece će da se primi odlučuje farmaceutska kompanija iz USA – Biomarin, koji prave Enzime/lijek koji Anja treba. Roditelji su me zamolili da ovo podijelim na FB, jer je Anji sada hitno potrebna pomoć, a to je nova terapija u Sydney/Australija. Terapija je veoma skupa i roditelji nisu u finansijskom stanju da je plate. Sa lijetovima,boravkom,prevodiocem,terapijom i Bio -lijekovima koje Anja treba, potrebno je da sakupimo oko 50000€. Zato, molim sve prijatelje gdje god da zivite,djelite ovaj Post i naravno ko moze neka pomogne ovoj familiji.Roditeljima je vazan svaki dan zivota sa njihovom kcerkicom,jer u protivnom Anja je osuđena da napusti svoje roditelje, braću i ovaj svijet. Znači ljudi, molim vas pomozite i darujmo Anji život.

”Mi smo u Hamburgu već počeli sa sakupljanjem novca. Od ponedjeljka krećemo u potragu pomoci od Hamburskih medija i šire. Sve podatke možete pronaći na slikama u postu.

IBAN za prebacivanje novčane pomoći iz inostranstva možete naći na jednoj od slika.

Od srca veliko hvala unaprijed i od mene i od tužnih roditelja koji ne gube nadu i koji se bore svim mogućim sredstvima za oporavak njihove Anje.

Hvala ljudi! Poklonimo Anji život i osmjeh

Kontakt Telefon: Otac Goran Sekulic: 015145596087 – Njemacki broj ”

bx1weec

whpgkm0

koufstd

oa4ojsz

jmd3iwm-1

sk3bqsm

mojteslic.info